Welkom, Vandaag ga ik jullie een kijkje geven in mijn leven. Het leven met een functionele neurologische stoornis. Bent u al bekent met FNS? Helaas is mijn stoornis nog niet heel bekend waardoor het leven en herstellen lastiger wordt gemaakt. Hopelijk kan ik u door mijn verhaal een inkijk geven in het leven met deze stoornis.

Om u een inkijkje te geven in hoe het is gelopen tot een diagnose. Ga ik even met jullie terug in de tijd.

Toen ik 2 jaar was, was ik van de trap gevallen en hield ik daaraan een zware hersenschudding aan over. Er was geen scan genomen van mijn hersenen, dus we weten niet of het daarmee te maken zou kunnen hebben. Ik herstelde er wel van.

Vanaf mijn 11de ging ik voor de eerste keer samen met mijn lieve moeder naar de dokter met onverklaarbare klachten.

De dokter had vaak geen antwoord. Ik kon bijna een abonnement nemen op de dokter. Met de ene keer voor dit en de andere keer voor dat.

Test hier en test daar, ziekenhuis hier en ziekenhuis daar.

De dokter kwam vaak met de antwoorden je zal ongesteld moeten worden, je bent in de groei, pubertijd, hormonale veranderingen of stress.

Jaren gingen voorbij en ik bleef tegen mijzelf zeggen: "stel je niet aan, je moet gewoon op tijd naar bed"

Ik was wel erg veel moe, maar wat verwacht je als je paardrijden, afspreken met vriendinnen, een relatie combineert met het naar school gaan. Een druk leventje maakt je nou eenmaal MOE.  MOE dat was vaak mijn antwoord op de vraag "hoe gaat het?"

Tijdens mijn studie uiteindelijk leek het er eer op dat ik bijna een abonnement kon nemen op mijn huisarts. Het ging gewoon vaak slecht met mij.

Toen ik echt achteruitging was in mijn derde en tevens laatste jaar van mijn studie. Mijn eerste stage was op Schiphol en die heb ik noodgedwongen moeten pauzeren, omdat ik werd opgenomen in het ziekenhuis met Pfeiffer. Na de ziekenhuisopname heb ik het wel weer geprobeerd om verder te gaan met stage, maar helaas werd dat te veel en heeft het bedrijf in overleg met mij de stop moeten zetten.

Ik ben kapot en voel mij schuldig tegenover mijn lichaam. Op bed liggen en niks doen kan ik niet. Stil zitten en niks doen is niks voor mij. Ook viel mijn 2de stage van de baan. En moest ik een nieuwe gaan zoeken. Dit werd Griekenland. En met een paar aanpassingen vanwege mijn pfeiffer moest het wel gaan lukken. Maar ik heb ook tegen mezelf gelogen en gezegd dat ik het wel aan kon de stage in Griekenland. Ik ben namelijk een doorzetter. En als ik iets wil dan, ga ik er ook voor. In Griekenland bleek het al snel te veel en bleek dat er toch geen aanpassingen waren in werktijden, wat mij wel verteld werd toen. Ik werd niet begrepen in Griekenland en ik ging al snel voor mijn gezondheid overwerken. In Griekenland stond ik altijd wel al bekend dat er altijd wel wat met mij was.

Ik werkte al snel volle diensten die ik niet aan kon. En ik had geen mogelijkheid om mij ziek te melden en dat deed ik dus ook nooit. Ik ging ziek naar het werk en telde mijn dagen af tot dat ik weer een vrije dag had. Ondanks dat ik zo vermoeid was, ging ik vaak hardlopen om mijn hoofd leeg te maken. Dit gaf mij weer een klein beetje energie. Daarnaast dronk ik mij zat, om even het gevoel van vrijheid te hebben. En op dat moment daardoor voelde ik mij weer even fit. Ik droeg eigenlijk altijd een masker om te laten zien dat het altijd goed ging met mij ondanks de erge vermoeidheid. Ik leefde van dag tot dag. Ik voelde mij leeg en alleen. En ik leefde met stress en dat dag in en dag uit. Mijn lichaam was ondertussen zo kapot dat ik dacht, ik leef vandaag en morgen is nog maar de vraag.

 

Het voelde goed om te doen alsof alles goed ging tegenover mijn collega’s en de buitenwereld. Een masker opzetten. Het voelde goed om een lach op te zetten en geen verdriet te tonen. Dan hoefde ik in ieder geval ook niets te voelen. Ik voelde wel van alles, maar toch kon ik dit niet plaatsen.

Mijn hart voelde dag in dag uit aan alsof ik 24 uur per dag de marathon liep. Ik kon niet meer, mijn lichaam was uitgeput.

Ik herinner mij het als de dag van gisteren dat de eerste fns klachten kwamen. Al wist ik toen nog niet dat het FNS was. De dokter in Griekenland dacht dat het namelijk weer pfeiffer was. Al kan je dat niet twee keer krijgen. De dokter stuurde mij naar huis en ik mocht toen de eerstkomende dagen niet werken. Toen ik thuis was, startte ik met huilen en kwam daarna in een hyperventilatie terecht. Dit was de dag dat ik alle energie had gegeven om weer thuis te komen.

De dagen daarna gingen erg slecht. Lopen ging dramatisch kon amper naar de wc toe. Ik kon niet eten door de pijn en misselijkheid, Drinken deed pijn, en Ik sliep veel. Appen of bellen kostte mij enorm veel moeite.

Deze dagen stond mijn lichaam op overlevingsstand. Ik moest alles regelen wat ik niet aan kon en zorgen dat ik een vlucht naar huis had.

Hop daar ging ik dan op 6 september naar Nederland. Ik wilde nog niet weg en heb niet goed afscheid kunnen nemen van iedereen.

De vlucht naar Nederland was een hel en dit was het eerste moment dat ik schokken in mijn been ervaarde. Gelukkig had ik een enorm lieve purser die ik kort al had verteld hoe slecht het ging. Ze had een plekje vrij op rij 1. Zo kon de purser mij beter in de gaten houden en had ik ruimte voor mijn benen die tremors hadden. En ik weet nog heel goed dat ik het eng vond dat ik voor het eerst zag dat ik tremors had in mijn been.

In Nederland verliet alle stress mijn lichaam en zakte ik helemaal in elkaar en het ging steeds slechter. Alsof ik eindelijk die overlevingsstrand uit kon zetten.

Toen ik bij de dokter was bleek het al snel foute boel. Mijn symptomen leken al snel op kanker, Lyme of MS. Uiteindelijk was al het anderen uitgesloten na uitgebreid onderzoek. En diezelfde tijd, want de resultaten duurde erg lang, takelde ik steeds verder af.

De bloeduitslagen waren negatief, helaas. Helaas, omdat ik dan had geweten wat er aan de hand was en zo medicatie kon krijgen. Nu moesten we opzoek naar de meer ernstige ziektes (MS, Kanker en nog wat enge dingen) Het was lastig zelf kalm te blijven zodra je hoort dat er een grote kans is op MS.

Hij vertelde mij dat hij graag een hersenscan wilde doen om MS en Kanker uit te sluiten. Na deze scan bleek ik gelukkig geen MS of Kanker te hebben. Maar al mij symptomen wezen op een Functionele Neurologische stoornis en met deze voorlopige diagnose ging ik naar huis. Wat moet ik hier nou mee dacht ik. Een diagnose die in Nederland nog niet heel bekend is en waar geen goede behandelingen voor zijn.

1 op de 3 hersteld. Waarbij ik zo doodleuk zeg "ik ga die 1 zijn die hersteld".

Het liefste had ik een ziekte waar medicatie voor was en waarbij ik binnen korte tijd weer 100 % zou herstellen.

Ik herinner me nog dat ik tegen mama zei van als er uit de test komt dat ik kanker of ALS heb dan pak ik mijn koffer en spendeer ik al mijn duo lening aan reizen.

Gelukkig was deze uitslag niet het geval! Ik ben enorm blij dat FNS geen levensbedreigende ziekte is.

Nu ik eindelijk wist wat voor stoornis ik had was het tijd om te gaan herstellen. Maar hoe?

Er is nog zo weinig bekend over FNS en wat voor therapie er zou helpen.

De eerste maand heb ik veel in bed gelegen. Lopen kon ik maar enkele meters.

Ik kreeg een rolstoel. Wat verschrikkelijk mijzelf in een rolstoel te moeten vertonen, maar gelukkige wendde het snel. Zonder rolstoel kon ik niet uit huis. In de rolstoel kwam ik wel eens bekende tegen en die hadden natuurlijk vragen. De eerste paar keren verzon ik een smoes. Ook zei ik elke keer “over een paar weken ben ik weer de oude”. Niet bedenkende dat FNS geen stoornis is om te onderschatten en dat ik hier de rest van mijn leven mee zou moeten gaan leven. In December begon eindelijk een revalidatie traject. Helaas was mij revalidatiecentrum niet bekend met FNS waardoor we eigenlijk begonnen aan een grote puzzel in de hoop dat ik iets voorruit zou gaan. Ik ging hiernaartoe met de Taxi. Thuis werd ik opgehaald en na revalidatie weer thuisgebracht. Dit revalidatietraject duurde 3 maanden en moest ik 4 dagen per week naartoe. Dit was erg zwaar.

Mijn revalidatie bestond uit Fysiotherapie, ergotherapie, oefentherapie Cesar, psychologie, maatschappelijk werk, diëtetiek, bekkenbodem fysiotherapie en manueel therapie. Een mond vol dus…. Kunnen jullie het nog volgen?

Wat heb ik in die 3 maanden veel geleerd. Ik zal je kort even vertellen wat ik hier allemaal geleerd heb.

Het meest belangrijke is dat ik heb leren opstaan, gaan zitten en uiteindelijk zelfs enkele minuten lopen zonder krukken. Dit deed ik samen met mijn fysiotherapeut. Samen met mijn Cesar therapeut heb ik leren slapen in een goede houding om zo mijn benen te ontlasten. Ik zag ook de psycholoog die mij vooral hielp met het verwerken van deze diagnose. Hoe moet ik het uitleggen aan de omgeving, wat kan de omgeving doen en hoe kan ik zelf positief blijven. De ergotherapeut hielp mij met mijn energiebalans.  Ik kreeg een slaapschema waaraan ik mij moest gaan houden.

8.00-10:00 tussen deze tijd moet ik uit opstaan

12-00-14:00 verplichte slaap/rusttijd

22.00-00.00 tussen deze tijd gaan slapen

Douchen was voor mij zo zwaar dat ik soms moest kiezen tussen douchen of even naar de supermarkt in de rolstoel. Een kleine activiteit zoals douchen of in rolstoel naar de supermarkt zorgde er al voor dat mijn energie op was. Ook was ik vaak te moe om bijvoorbeeld netflix te kijken of even contact te hebben met vrienden. Zitten op een stoel of bank hielt ik niet lang vol omdat ik het mij te veel energie koste om omhoog te blijven.

Gelukkig vond ik steun in lotgenoten groepen op facebook. Hier ontmoeten ik mensen met hetzelfde als ik en dat deed mij erg goed. Iemand die mij begrijpt en die weet wat ik moet doormaken en hoe hard ik moet vechten.

Ik bleef erbij dat ik maar maximaal 500 meter kon lopen. Als ik te lang moest staan of lopen dan verloor ik kracht in mij benen waarna ik op de grond viel. Op aanraden van mijn therapeut ben ik naar een sportschool gegaan om de meest simpele oefeningen te doen. Opstaan en gaan zitten, achteruitlopen, voeten neerzetten op de plek waar ik dat wilde en het leren besturen van mijn benen. Ik maakte sprongen voorruit maar daarnaast was ik erg vermoeid en bracht na 1 grote activiteit (sportschool, paarden of douchen) de rest van de dag in mijn bed door.

Ook kreeg ik in deze periode veel last van tremors. Dit zijn trillingen en schokken in mijn been. Deze kon ik niet stoppen en dat voelt heel ongemakkelijk als er mensen bij zijn. Ongeveer 1x per maand had ik last van niet-epileptische aanvallen. Voor de buitenstaander lijkt het op epilepsie, maar in onderzoeken is er niks te zien. Hoppa weer naar de dokter en het ziekenhuis, want ze moest epilepsie uitsluiten omdat ik anders geen auto mag rijden. Ik kreeg een EEG met een tilt-test. Dit is een onderzoek waarbij je vastgebonden op een tafel gelegd wordt. Hier krijg je overal over je lichaam elektronen en onderzoeksapparatuur om activiteiten van mij hersenen vast te leggen. Tijdens het onderzoek kreeg ik een draaiduizeligheidsaanval waarbij geconstateerd werd dat ik tensie daling had van 114/58 naar 48/32. Een tensie daling houdt in dat je bloeddruk binnen enkele seconden extreem zakt. Dit verklaarde gelukkig mijn afwezigheid en draaiduizeligheid. Gelukkig kon epilepsie uitgesloten worden. Maar ja hoe verklaar je mijn niet-epileptische aanvallen dan?

Waarbij door de neuroloog nogmaals bevestigen dat ik FNS had.

En tot zoverre dat het gelukkig allemaal bevestigd is loop ik nu bij het expertisecentrum in Woerden bij het HSK. En daar doe ik alleen maar hypnotherapie.

Ik zal jullie eens vertellen wat FNS inhoudt en wat het voor mij betekent in het dagelijks leven.

Een functionele neurologische symptoomstoornis wordt gekenmerkt door verstoringen van de motorische (beweging) of sensorische (gevoel) functies. Veel voorkomende klachten zijn verlamming, beven, schudden, gevoelsverlies of op epilepsie lijkende aanvallen. (Bron: www.hsk.nl)

Je kan het brein vergelijken met een computer. Bij een computer heb je hardware en software.

Hardware is vaak op te lossen door een onderdeel te vervangen of te maken.

FNS moet je zien als een softwareprobleem er is niks kapot maar het zorgt ervoor dat door de storing je niet meer je computer kan gebruiken.  Er is hierbij dus niks structureel kapot alleen er is een onvermogen vanuit de hersenen om daadwerkelijk je lichaam aan te sturen.

Sinds dag 1 dat het opspeelde in Griekenland is er geen dag voorbijgegaan dat ik niet werd geconfronteerd met FNS. Het is leven op een andere manier. Bij alles moet je nadenken.

Mijn voornaamste klachten zijn: chronische vermoeidheid, uitval van mijn linkerbeen, schokken/tremors in mijn linkerbeen, niet-epileptische aanvallen (dit zijn epileptische lijkende aanvallen die niet epilepsie zijn) en draaiduizeligheid.

En hoe gaat het nu met mij op het moment dat dit verhaal op de blog komt te staan?

Bijna alle activiteiten buitenshuis zijn grote activiteiten daarnaast valt douchen ook onder een grote activiteit. Aan de andere kant geven sommige grote activiteiten ook energie.  Deze zorgen ervoor dat ik mentaal sterker word en ik toch ook nog sociale contacten heb.

Elke dag moet ik nadenken hoeveel energie heb ik, wat moet ik vandaag verplicht gedaan hebben en of ik eventueel al een afspraak had staan. Niet heel je dagindeling heb je zelf in de hand.

Op dit moment kan ik ongeveer 3 kilometer lopen voordat mijn linkerbeen verzwakt en uitvalt.

Dus bij elke activiteit waarbij ik word uitgenodigd door vrienden moet ik nadenken:

Heb ik de rolstoel nodig (langer dan 3 km), is er en kans dat ik lang moet staan (krukken mee) en hoever moet ik lopen. Zijn hier ook trappen aanwezig waarmee ik rekening moet houden? Hoe ga ik erheen? Openbaar vervoer is een grote activiteit waardoor ik geen energie meer over heb?  Kan ik zelf rijden of ben ik na deze activiteit te vermoeid waardoor mij been zou kunnen uitvallen tijdens het rijden? Hoe zien mijn dagen erna eruit heb ik hier zware activiteiten staan?

Op dit moment ben ik ook niet in staat om te werken en ben ik ook nog druk aan het revalideren in Woerden bij het HSK. 

Ik wil jullie meegeven dat FNS een zenuwstoornis is en geen spierziekte. Dus al mijn mede FNS’ers kom we gaan powerliften! Want dit kunnen we nog wel! En bedankt dat jullie mijn verhaal willen lezen.

 

Lieve allemaal even nu uit mijn naam (Ryanne) dit is een belangrijk verhaal wat verteld moest worden. Hieronder zet ik de link neer naar een website waarbij FNS nog meer wordt uitgelegd. Dit anonieme verhaal van hierboven is een verhaal van 1 van mijn mede FNS’ers die ik ken. En zo zijn er in Nederland wel meer dan 1000 FNS patiënten voor een redelijk onbekende ziekte. Waarom het belangrijk is dat dit verteld wordt, is vanwege de onbekendheid van deze ziekte op de werkvloer maar ook bij neurologen. En dat wilde ik jullie graag nog meegeven.

 

Hieronder de link:

Https://www.stichtingfns.nl/

Reactie plaatsen

Reacties

Kirsten Sandbergen
3 jaar geleden

Lieve schrijver, dank je voor het delen van je verhaal. Een stap waarbij je jezelf moet overwinnen, maar die jij hebt genomen! En ook mooi dat je op deze manier meer bekendheid en uitleg geeft over FNS en de impact op je leven.

Zelf ben ik gaan bloggen over leven met FNS, ik deel hoe ik met mijn klachten om ga en wat ik leer. Mijn volgende blog gaat over de diagnose... hier zie ik al een tijdje tegenop, maar toch ga ik het delen, want het is belangrijk! Mocht je me willen volgen: www.instagram.com/sharing_little_things_in_life

Laila
3 jaar geleden

Dankjewel voor het delen van dit verhaal. Het geeft een goed beeld van de problemen waarmee iemand wordt geconfronteerd wanneer er op jonge leeftijd FNS wordt geconstateerd. Veel respect voor de schrijver!